"¡Smile...you brave! Go Maialen", sumando esfuerzos por una buena causa

"¡Smile...you brave! Go Maialen", sumando esfuerzos por una buena causa ComentarioComentarios

Como ya sabéis una de las razones que me animó a meterme de lleno en esta "aventura virtual" fue la ilusión que me producía el pensar que este blog podía servir de altavoz para dar a conocer ciertos casos que merecen ser oídos y apoyados por todos nosotros. Por supuesto, el de Maialen Aulestia es uno de ellos. Esta niña bilbaína de 6 años padece el síndrome de Donohue, una enfermedad rara dentro de las raras, que a día de hoy no tiene cura y parece ser que tampoco lo tendrá en un futuro cercano, según comenta la familia.

Nunca había oído esta enfermera, y según lo que he visto se trata de un desorden genético relacionado con la resistencia a la insulina, la cual produce multitud de complicaciones en el crecimiento y desarrollo normal de un niño.

Maialen es el único caso con esta enfermedad en toda Europa y actualmente uno de los 3 diagnosticados en el mundo y uno de los 50 registrados en toda la historia.

La esperanza de vida para este síndrome es de 18 a 24 meses, y no existe cura ni hay nadie, ningún médico estudiando esta enfermedad en la actualidad.

La verdad es que por desgracia estamos tan saturados de información que vemos imágenes de niños con problemas 3-4 segundos y pasamos a otra sin ser conscientes de lo que supone el día a día de estos niños y sus familiares. Cuando me comentaron el caso de Maialen y me enseñaron alguna fotografía suya, algo dentro de mí se me revolvió...ea sonrisa...esa mirada...tenía algo especial, algo diferente que me hizo prometerme a mis misma que iba a hacer todo lo que estuviese en mis manos para conseguir toda la ayuda necesaria para su tratamiento.

Además, joder!! (y perdonad por la palabrota!!) pero es que ni Maialen ni ningún niño debería sufrir ni pasar por interminables pruebas de médicos e ingresos en hospitales

Los costos que generan los cuidados diarios de Maialen son enormes y, además de ello, los últimos tratamientos no están dando los resultados deseados. Es por ello que la familia ha optado por luchar para conseguir que se le aplique LEPTINA, una hormona que actualmente está tratando en EE.UU. y que consigue alargar la vida de los pacientes afectados por este síndrome. Una vez más el dichoso dinero entra en juego, ya que este tratamiento supondría aproximadamente más de 200.000€ anuales. Ni decir tiene que es un coste muy elevado para asumir con los ingresos de una sola familia.

Es por ello que en respuesta a esta problemática, los familiares de Maialen han lanzado una camiseta solidaria con el lema "Smile...you brave". Su coste es de sólo 15€, con tallas para niños y adultos. Todos los fondos recaudados con la venta de esta camiseta van destinados a seguir luchando y hacer posible que la vida de Maialen sea como la de cualquier otro niño de su edad.

La podéis comprar a través de su web o haciendo la petición a través de cualquiera de sus redes sociales.

Los que me conocéis en persona y los que me habéis ido conociendo "virtualmente"un poquito más, sabéis que no me gusta estar pidiendo favores a la gente...lo odio! Pero en esta ocasión, si lo voy a hacer...y os lo pido de corazón!!

Dedicad por favor unos "minutitos" a leer su caso y compartidlo entre toda la gente que podáis. Cuanta más gente sepa de ello, estoy segura de que antes podremos entre todos mejorar la calidad de vida de Maialen. Ella sólo debería preocuparse de jugar, de reír, de aprender...en definitiva, de ser niña.

Esto es los que quería contaros hoy. En el post no hay carreras, ni entrenos, ni nuevos retos deportivos, pero imaginaos la cantidad de sonrisas, como ésta de Maialen, que podemos provocar entre todos con muy muy poquito.

¿Acaso no merece la pena?

"Sigue mirando hacia arriba...ese es el secreto de la vida" - Snoopy-.

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